vendredi, janvier 20, 2006

le handicap .je n'étais pas formé pour ça


le handicap .

je n'étais pas formé pour l'épauler,elle n’étais pas préparée pour le subir Avant que cela ne nous touche,je voyais les handicapés différemment ,je trouvais qu'ils profitaient de leur état pour exiger des priorités partout . j'ai changé Avez vous déjà ressenti cette aiguille qui vous traverse le coeur ,quand on touche une plaie ou une malformation sans le faire exprès

je vous donne un exemple"quelqu'un voustend la main pour vous dire bonjour,vous la serrez,et vous vous appercevez en la serrant qu'il lui manque deux doigts" eh bien moi ça me pince le coeur,aussi fort qu'un doigt dans une porte,aussi fort que de toucher la plaie de quelqu'un sans le faire expres

maintenant cela se produit souvent,quand je tend mes jambes sous la table et que je touche malhencontreusement les siennes ,quand je me retourne dans le lit .Elle souffre constamment et je n'ai pas les mots pour l'appaiser

Quand nous les biens portants ,devons parler de niveaux dans la souffrance il n'y a pas d'echelles de Richter,et je suis désarmé,je ne peux que compatir(c'est peu) la sclérose en plaques,quand ça lui est tombé dessus,les pourquoi n'ont pas eu de réponses et je ne pouvais pas dire comme a un malade ordinaire,"mais non tu verras ça va aller mieux"ça n'ira jamais mieux Il y a des pauses ,mais nous savons qu'on ne guerit pas de cette maladie pour l'instant

Elle avait plusieur choses a combatre en même temps.La maladie a rendu l'entourage immediat indulgent Pour tout ce qu'elle endure on peux lui accorder des jockers

Dans d'autres pays en guerre ,peut on se permetre d'avoir:le sida,l'epatitte b,la muccoviscidose,ou même la s e p, non je ne pense pas si c'est le cas,il sont sacrifiés il y a des illuminés "au fait ou en est le diabette et les dialise de ben laden"

la raison de sa maladie personne ne le sait vraiment ,son système immunitaire s'est déréglé au point de detruire lui même la gaine de miélinne qui entoure et protège les neuronnes(deficit en vitamine D,changement géographique ,predisposition,heredité ect ...)j'espère encore moi,si tout s'est déréglé je pense que sans prévenir tout peut se rerégler.

Elle essaye et marche mieux,provisoirement,c'est une pause,dont le kiné qui vient tous les deux jours ,essaye de profiter pour restaurer ses muscles,cela parfois au detriment de la souffrance qui apres augmente. Autre chose,sa vision,que l'on ne peux pas corriger en periode de crise, se deterriore,elle lit moins ou mal,elleregarde moins la télé,ne fait que tres peu d'ordi,parce que tout cela la fatigue et qu'elle doit faire des efforts plus important que les notres Jai connu le desoeuvrement de sa mère atteinte de la maladie d'alzeimer,toute la journée assise dans un coin a tenir le chien,je ne voudrais pas que nicole en arrive la

Si un jour elle deviens un légume je lui ai promis de l'aider,c'est un peu contre ma nature .un jour je vous écrirai quelque chose sur le suicide et l'euthanasie.

C'est vrai on peut décider de ne plus vivre;mais on a rien a y gagner,en tout cas on ne peut pas en ressentir l'avantage

les seul qui en apprecient la difference sont ceux restent et prononcent la célebre phrase"au moins elle ne souffre plus,elle est heureuse la haut",nous a l'extérieur,on finnit par s'habituer a cette souffrance,si elle part avant moi,je m'en voudrai de ne pas avoir tout tenté,je ne me rend pas toujours compte qu'elle a besoin de moi .

Une derniere anecdote qui me fait monter les larmes aux yeux"Recemment je suis allé en courses et j'ai oublié mon portable,periode de fête,a lons 15km de chez moi,je suis resté un peu plus longtemps,bloqué dans les magasins. en rentrant deux heures plus tard,je trouve nickou en larmes(je croyais que tu avais eu un accident -que tu ne reviendrais plus-mais qu'est ce j'allais faire toute seule),et elle s'est effondrée dans mes bras,j'etais désespéré de sa désespérance

Voila c'est encore un peu de notre vie a nicole et a moi. IL faut que je la motive au cas ou!! ,mais quel arguments ai je? pour la convaincre

a bientôt bonne nuit

phottos du haut adroite "nickou " a gauche "moi"

4 commentaires:

pat a dit…

ben je ne sais comment te dire que courrage et plein d'amour ....

kevaly a dit…

ton blog s'appelle un avis sur tout alors si tu veux le nôtre, ne baisses pas les bras et ne te sens jamais pas à la hauteur car tu es là et elle aussi, c'est tout ce qui compte!

Anonyme a dit…

que te dire sinon que je pleure avec toi et que je me sens si inutile moi sa soeur tu connais tout cela de moi
je vous embrasse

Lola a dit…

Bonjour,

Je suis atteinte de sclerose en plaques, diagnostiquée depuis janvier 2006.
J'ai créé un site où je parle de la maladie et de mon traitement.
Il y a aussi un forum sur mon site :
http://www.pinky-life.com

Biz