lundi, mai 19, 2008

UNE CERTAINE QUALITE DE SURVIE


a droite nicole il y a trois mois au millieu et a gauche deux phottos de nicole en pleine santé a vingt ans




Bonjour a tous




Je m'excuse de me répandre une fois de plus sur les maladies de mon épouse,je ne referai pas l'historique des complications survenues ces derniers temps ,sachez simplement qu'elle soufre de sclérose en plaques depuis six ans et maintenant d'un cancer du poumon et du foie avec métastases




Vous pourriez me traiter d'exhibitionniste et dire que la vie que je diffuse ne m'appartient pas




Ne croyant que très peu au pouvoir des psychiatres,je crée en quelque sorte un psi virtuel




Je crie surtout ma douleur et mon impuissance face a la progression des maladies,et je crie surtout face a la tournure que prennent les séquelles des divers traitements




Nicole avait choisi de ne pas être diminuée,pour un peu apprécier les jours,les mois ,ou les années qui lui restent"une certaine qualité de survie"en quelque sorte,oui je trouve qu'elle survit plus qu'elle ne meurt,parfois avec des absences de perception de la réalité




elle ne pourra plus compter sur ses forces pour être un minimum autonome. Les dernières nuits sont pénibles,le peu de force qui lui reste sont englouties dans le levage,et les besoins naturels qu'elle perçoit de temps a autres




Je sais c'est morbide mais vous qui ne connaissez pas encore ça et dont un proche est atteint d'une de ces trois maladies[sclérose en plaques,cancer du poumon et du foie]voila ce qu'il se passe




Pour se lever il lui faut avant tout se concentrer,et grouper la totalité de ses forces avec l'aide d'une tierce personne,mais pas trop car la tirer par les bras lui fait mal aux poumons et aux cotes,parfois le plus gros est fait ,et je l'incite a pousser sur ses jambes pour les maintenir tendues avant de baisser sa culotte et d'envisager de s'asseoir sur la chaise percée,les wc sont trop loin ,cela imposerait de s'asseoir avant dans le fauteuil roulant qu'elle ne peut plus pousser de l'emmener au wc puis de se relever de la chaise puis de se rasseoir sur les wc et de refaire l'inverse pour retourner au lit




Et puis mieux vaut ne pas risquer de chutes,ma femme n'a pas de poignées sur les cotés pour la saisir




Donc après avoir tant bien que mal effectué les trois mètres qui la sépare de ce siège,la même opération est a effectuer pour retourner au lit,les quart d'heures s'écoulent,et parfois rien ne se passe,elle a tendance a s'endormir dessus avec de nouveau l'éventualité d'une chute de cette chaise,je lui demande plusieurs fois de se réveiller et de reprendre le chemin inverse,elle trouve que je la dispute,ce qui n'est pas le cas,mais il faut bien insister




Dans le lit après s'être assise sur le bord,il faut la coucher car elle ne peut plus lever les jambes jusqu'au matelas,je prends ses jambes,je lui fais mal,mais comment lui lever sans les tenir,la peau est toujours douloureuse depuis la première poussée de sclérose




Maintenant elle est en place et somnole,a chaque réveil elle me réclame des choses incompréhensibles,j'entends moins bien et comme sa diction est comme ensuquée car certain médicaments lui font manquer de salive




parmi les différentes demandes (des pieds de cadastres,des pinces a briller,elle croit que Nadine(sa soeur)est en corse alors qu'elle est rentrée chez elle depuis une semaine,elle trouve que Nadine ne devait pas plonger les enfants dans l'eau froide,elle attend la mère de Gérard(mon beau frère)cela n'a jamais été prévu,elle me demande comment les enfants vont rentrer alors qu'il ne sont pas venus depuis trois semaines)




souvent lorsque je lui présente un verre,elle mime de l'avoir en main et de boire alors que je lui tends encore




en tournée(je suis livreur) je suis avec elle constamment les évolutions de ses maladies me préoccupent,ces dérapages des pensées ou de l'esprit me peinent fortement,les médecins rendent la chimio et le patch de morphine responsable




Je ne vois aucun gains aux deux traitements (chimio et perfusions a domicile)elle ne mange plus rien et la faiblesse engendrée n'est pas compensée par les perfusions de produit nourrissant




Quant a la chimio adoucie suite a l'intolérance de la deuxième séance,elle est sans doute responsable de ces visions,confusions,et autres mélange verbal,responsable aussi de cette candidose de l'arrière gorge et des aphtes




Grosses difficultés pour lui faire prendre les sirops les bains de bouches et les médicaments parallèles



Quand je suis a proximité je guette et comme elle parle souvent cela l'ennuie que je ne comprenne pas tout ce qu'elle dit,je suis très peiné quand elle met en avant qu'elle serait plus tranquille a l'hôpital



Je pense totalement le contraire ,tous ces bruits et tous ces dérangements,par les soins,les bruits de vaisselles,les respirateurs des autres malades,les râles,les odeurs de désinfectants,les lumières,l'inactivité,et en premier les visites trop courtes,trop éloignées et les sensations d'abandon qu'elle ressentira



Nous sommes le deuxième jour de ce récit,ce matin (6h)alors que les levers de la nuit se sont plutôt bien passé,je suis allé a mon tour au wc, c'est le bruit qui m'a alerté,je retourne sans m'essuyer a la chambre,elle assise sur la chaise percée,le portique et la perfusion renversée,le temps lui a manqué entre les deux mètre de la chaise au lit,tout est inondé,les sous vêtements aussi n'ayant pu les descendre a temps



Parfois au réveil elle oublie les possibilités de déplacement et ses forces la trahissent



Voila,on me dit que cela ira en augmentant,alors que je voudrais espérer une pause,même une rémission d'une de ces trois maladies



Pourquoi la chimio? ralentir la maladie ou perturber ses perceptions,a midi le docteur est passé ,il arrête ce soir le patch de durogesic ,le remplace par de l'actiscan a la demande en cas de douleur



envisage aussi des corticöides pour la sep et traiter la rétention d'eau due au foie






A bientôt et je l'espère une Nicole plus stable et moins médicamentée