samedi, mars 01, 2008

acharnement non thérapeutique"bad chance"


bonsoir Mon épouse n'est ni"kosovarde violée par un albanais ou par un serbe" elle n'est "ni soudanaise de la province du darfour ne sachant ou aller fuir ou se laisser inexorablement exterminer par les hordes de cavaliers musulmans extrémistes"
Non mon épouse est française,atteinte de sclérose en plaquesen gros depuis 2002 (voir articles precedants sur ce blog)
En plus certains specialistes suite a des problèmes récurants de respiration ,décidèrent de l'appareiller pour améliorer un problème d'apnée.Alors que son cas n'entrait pas entièrement dans les critères necessitant cet appareillage
Elle dut donc supporter cet incomfort pendant deux a trois mois,puis décida d'arreter ,l'irritation des différents masques aucun ne fut vraiment adapté,le stress,regarder sans arret l'heure afin de le porter au moins le minimum préconnisé,le bruit,la pression d'air lorsque l'appareil décelant une diminution de respiration une diminution de respiration se mets en quelque sorte,en pilote automatique et lui insufle plus que l'air necessaire a son bien etre
Ne jouons pas sur les mots tout ceci devait lui apporter un certain confort et ne lui procura que de l'inconfort
le rendre au labo ,tache difficile car au préalable le prescripteur désirait la voir pour arreter l'appareil.on pourrait croire que c'etais lui le malade
Mon épouse ne supportant plus ces eternelles navettes ,douloureuses pour ses sensation de brulures dues aux secousses et surtout a sa sclérose,une fois a dijon pour l'apnée ,une fois a dole pour un irm,une fois a lons pour voir son neurologue,elle n'a plus envie de se déplacer
Les professeurs se renvoie la balle pour ne pas prendre de decisions et se couvrir.la société de location de matériel médical fait trainer,surtout ne pas prendre la responsabilité de reprendre ce matériel sans letre du prescripteur ou du neurologue
pour dénoncer ces cafouillages j'ai joint a la cpam ma dernière letre a la société de location,espérant ainsi les faire réagir j'attends la suite
DEpuis un nouveau cataclisme lui tombe sur la tête .une forte prise de poids,un ventre douloureux et une tres grande difficulté a se retourner,rend necessaire une consultation vers son généraliste qui programa un scanner complet afin d'en determiner la raison
Nous nous attendions a une degradation du foie vu les quantités de médicaments ingurgités depuis six ans (perfusions, chimio,betaferons ,solumedrol,corticôïdes et autres interférons)

Bonne nouvelles le foie est intact,mais tres tres mauvaise nouvelle la découverte de deux nodules dans le lobe supérieur droit du poumon dont un métastasé
Franchement ne valait il pas mieux naitre en irak ou au darfour
Maintenant nicole a l'impression que son douloureux corps ne lui appartient plus
Moi il me semble qu'il ont copié sur docteur "house"(un des plus mauvais episode)
Dans son cas,le personnel est plutôt avare d'explications:les syhtigraphies,biopsies,scanner,prélèvements sous scan,tep scan,electrocardiogramme ect...
en quinze jours les precisions des medecins et internes sont rares,les rendez vous pleuvent,les imprécisions aussi,une fois on ne la connait plus,une fois les resultats du labo sont eguarés,dans le doute nouvelle prise de sang sur place,puis retour chez elle le prélèvement sous scan abandonné mtif:elle ne coagule plus ou pas assez vite
A ce stade on ne promet même pas de guerison,j'espère qu'il tiennent compte de ses antécedents et de sa maladie actuelle qui est toujours presente et risque sans doute de se réveiller a tout moments
Hier en se levant plus fatiguée qu'a l'habitude nicole chutta cotre la cheminée et sur le bol d'eau du chien,c'est courant maintenant mais cela lui laisse d'autres sequelles et d'autres douleurs suplémentaires
Moralement tres éprouvant pour elle ,est ce qu'on a le temps de faire une pause pour qu'elle se repose.Depuis environ un mois on vit ,surtout elle ,dans le doute.Moi j'ai encore mon travail même si j'ai la tête ailleur,je fais aussi secretariat aupres de la famille et des amis
je distille des infos imprecises et sans explications sur l'avenir

Je m'excuse aussi de cette entrée racolleuse sur le kossovo et le darfour,mais même sans guerre le desaroi existe au quotidien par la maladie
bonne soirée j'espère ne pas trops vous avoir refilé le blues

1 commentaire:

Smartphone a dit…
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