CRUEL DILEME

bonjour

mes ecrits son t plutôt désordonnés,le motif principal de mes anciens articles ont été détournés par la maladie et le déces de nickou

Je reprends la parole aujourd'hui,la semaine dernière une jeune fille atteinte d'une forme de leucémie dont la guérison n'etais pas envisagée,mais plutôt un sursis si la patiente acceptait une éventuelle greffe.Lassée par la vie qu'elle devrait de nouveau endurer et ce pour un éventuel répit,la jeune fille demanda l'arret de tout traitement afin de pouvoir terminer sa vie comme les jeunes de son age,a la maison avec sa famille pour profiter des derniers instants

Le corps médical ne l'entendait pas ainsi ,il pensait que la jeune fille avait été influencée par la famille et vu qu'elle n'était pas majeure on voulait lui denier ce droit de choisir.Finalement il me semble que la justice a statué en faveur de cette jeune fille

Ne vous leurez pas ce n'est sûrement pas une fin de vie si agréable,il reste sans doute un traitement d'appoint,de son coté la progression de sa maladie ne va pas s'arrêter la au contraire elle progressera plus vite

Les calmants si elle en a contre la douleur,ne la rendra pas lucide tout le temps

Si j'ai voulu en parler,c'est que ça me fait encore mal de repenser au calvaire vécu par nickou,nous avions tous convenu depuis le début (fin 2003)de ne pas faire d'acharnement thérapeutique

Comment nickou aurait elle pu profiter de sa fin de vie,a trois semaine de son décès ,j'ai été pris de court il aurai fallu que l'on profite l'un de l'autre,et j'aurais du arrêter de travailler,des mon remariage avec nickou mais ça l'état ne subventionne pas,et quand on s'aperçoit que ça s'aggrave il est trop tard,nickou dans ces trois semaines n'aurait pas pu supporter la douleur sans calmants,il lui fallait aussi des perfusions son estomac et son foie ne supportaient plus la nourriture traditionnelle .

Voila la vie continue je m'occupe quelque fois a des choses un peu futiles

j'ai ouvert pour elle une page chez deezer pour faire revivre ses goûts musicaux ,j'ai moi même une page ,et je passe d'un ordi a l'autre pour répondre en mon nom aux messages de ses amis quelque uns sont désorientés et trouve cela trop dur a supporter

un mot pour ma belle soeur,depuis que j'intègre les cd de nickou ou ses chansons favorites avec sans doute des erreurs car même chez (10h)il y a des manques,donc depuis disais je,je m'approprie certaines paroles de fabian,moranne et surtout de boulay,quelquefois il suffit de pas grand chose,pour me rendre immensément triste

j'ai rentré ce cd sans l'agrandir,sans rajouter de titres

pour une playlist neuf titres c'est peu ,j'en ai gardé le titre"pas d'importance" pourquoi a t'elle intitulé ce cd ainsi

avant de la réépouser nickou avait perdu un tres grand ami,il y eu d'autres souffrances aussi mais je ne l'ai jamais ou tres tres rarement pleurer,j'aurais voulu apres coups que nous communiquions plus et mieux c'est trops tard,et certaines chansons choisies par nickou,me taraudent l'esprit

ci joint pour vous cette playlist "pas d'importance" et plusieurs lecteurs mono titre de "boulay" voila a bientôt bonne soirée et bonne écoute

Découvrez Isabelle Boulay!

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Découvrez Isab

Découvrez Isabelle Boulay!

Découvrez Isabelle Boulay!

Découvrez Isabelle Boulay!

elle Boulay!

A TRES BIENTOT BONNE SOIREE

juste pour compléter le site a "jolatomate"

bonsoir cette page parceque je n'arrive pas a inclure qutre ou six streamer sur le site a jolatomate sur "ronnie bird",je sais que j'y arrive dans ce blog,alors je ferai un lien dans le prochain article,que j'écrirai sur ce forum A BIENTOT bye bye

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voila c'est fait un seul raté la disposition mais je n'y suis pas arrivé bonne nuit a plus

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un essai de lecteur embarqué

bonsoir

ci joint un lecteur embarqué avec une des deux playlist actuelle de "glue trax chez deezer

Découvrez Liars!

voila je regarde et je mets l'autre

bon finalement ya plantage c'est un lecteur mono titre ,autre chose j'ai vu que c'etais demarrage auto allons voir si on peut le mettre en démarrage a la demande,voila c'est fait ,maintenant voyons pour un lecteur multi titres

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voila allons jeter un oeil dans l'apperçu de blogger....

c'est bon ça a l'air de marcher.Je publie et j'apelle denis pour qu'il voie

bye bye a plus

la laïcité positive

bonjour ma chérie

voila je ne parle pas a ton corps mais a ton esprit,j'ose espérer que l'esprit ne disparait pas ainsi,juste parce qu'il serait dommage de mettre une cinquantaine d'année a se construire une personnalité ,et tout perdre a la mort.Avec jeannine hier nous étions tous les deux persuadés que tu avais compris même si tes fonctions semblaient avoir capitulées,donc persuadés que tu nous avais compris,et que tu m'attendais pour partir

Je te l'avais murmuré a l'oreille si c"est trops dur tu peux partir je suis là"

j'espérais un signe un aquiesment,c'etais sans doute trops difficile

Je reste meurtri mais je sais que beaucoups sont passés par la

je prends la parole pour un sujet qui me semble tres grave.La france pays des libertés semble pour l'instant se diriger vers une préférence religieuse,alors que la laicité lui impose une neutralité vis a vis des croyants et non croyants

nicole comme moi etions foncièrement non croyants ,moi parce que ma formation ecole libre catholique a fini par ecces de formation par me convaincre du caractère enfantin des symboles inculqués et nickou par la déception accumulée par toutes ces épreuves indignes d'un créateur

ce qui nous choque régulièrement,c'est ce fossé entre la science qui reconnait l'arrivée de la vie il y a plusieurs milliards d'années alors même que les catho ne lui donne que des millions d'années,le refus aussi de toute évolutions (avortements,divorce,refus de la théorie de l'évolution)

il est vrai que certains protocoles sont déssuets ,les habits aubes etoles et les symboles (osties cyboires,tabernacles ect...)lent a évoluer,et rabachant des textes datant d'une époque ou l'intelligence et le discernement,n'etaient pas des qualités premières

Une certainne ethique,et un respect d'un style de vie,me permet de me preserver et de préserver les autres

J'espère que l'avenir evoluera vers une plus grande tolérence,ne plus maitenir les gens dans l'ignorance

voila a bientôt

bye bye

Trois mois déja

bonsoir

voici quelques phottos souvenir
certaines de 2003 d'autres plus vielles,en haut a gauche ,une des dernière fondue mangée par nickou.au millieu sa mère (mamy jeannette) ci dessous ma maison a

sellieres,une virginnie qui eclate de rire pour l'anniversaire de midianne (4ans),moi midianne et nickou dans la porte coté verranda,moi mangeant un choux,encore en dessous nickou et ses deux chiens (cadeau & kaline)et plus a droite nickou,rémy et midianne

les deux phottos avec les quatres fenètres ouvertes ,la première a gauche (denis,patricia,midiane,moi,nickou en dessous de moi,et mon beau frère(gerard)et mamy jeanette décédée depuis en mai 2005 la seconde,(mamy et cadeau dans l'entrée & nadine et gérard en bas a droite)

c'est un peu un anniversaire trimestriel

cela fait trois mois maintenant,si j'en avais eu le temps,ma chérie j'aurais pu te dire"voila c'est ça la mort,accroche toi,je vais t'aider"

mais j'en crève de n'avoir pas eu un autre choix a te proposer. Ma chérie griffe moi,tapes moi,crie,pleure. Non pas de pleurs,pas de cris

juste ce désarrois que l'on devinne dans la respiration heutée et irrégulière,et dans le regard qui roule de droite a gauche

Et la peur avez vous pensé a la peur qu'elle a du éprouver,de ne plus se sentir accompagnée.Doit on tous mourrir seul??

S'il vous plait, redonnez moi une journée avec elle.Et puis il y a cet appel"dominique? dominique?il est ou dominique?"putain ça me vrille l'estomac d'y penser.j'aurais du lui ecrire des panneaux,même pas je crois qu'elle ne me voyait déja plus

Il ne faut jamais que j'en arrive là.Mes enfants ne laissez pas la médecine me torpiller l'esprit

Ma chérie qu'est ce que tu me manque,j'ai tellement oublié de te dire [ne bouge plus,laisse faire les aides,ne bois plus,ne fume plus,mais parles, parles,parles, je ne t'entends plus,tu te referme sur toi,

J'aurais préféré que tu souffre un peu ,mais que tu puisse comuniquer

La j'avais une petite fille qui n'osait plus parler,je sentais ta raison faiblir,j'aurais voulu que tu me réponde jusqu'au bout,j'aurais voulu plus une pensée raisonnée que raisonnable

Si cela m'arrive laissez moi souffrir avant la mort,ne me faites pas tomber dans la folie.Je veux penser jusqu'au dernier soufle et si je demande la mort tuez moi mais ne me droggez pas

a bientôt

je voulais la parité pour le couple

j'ai encore mal dormi,ou plutôt j'ai encore pensé et rèvé a toi.Rève ou cauchemar,je ne sais plus.on aime quelqu'un pour lui pas pour soi,on aime quelqu'un pour lui pas pour soi,on aime quel.....la méthode qué ne marche pas avec moi.J'ai beaux me persuader avec cette phrase,je fini par penser a ma solitude.J'ai dans la tête une photto prise a la mi mai,en deux a trois semaines de traitements,tu avais pris vingt ans de plus.Tu disais sans arrets"je ne supporte plus mon image"et c'est cette image que je revois sans arrets.tu avais sans doute envie de fumer,et tu n'osais plus ,tu l'allumais mais tes mains ne la tenait plus,peut etre pensais tu (je suis allé trops loin)tu recommençais vingt fois le même geste

Il y aura longtemps des images qui vont tourner en boucle,mais il n'y a plus rien a réparer il est trops tard.Je voulais la parité pour le couple,comment vivre autrement son amour et sa retraite,je ne suis pas encore en retraite et tu es déja morte.on devrait pouvoir tout faire mais en bonne santé .Qu'est ce qui t'a tué,la maladie ou l'ennui,n'avoir plus envie de rien,les journées passées sans que ton attention n'accroche quelque chose. Je m'en veux de n'avoir pas su utiliser ces heures d'innexistance. C'etais sans doute aussi la sclérose et les efforts a faire pour continuer a etre, devant les autres

Tu avais su te faire apprécier par tes ouvrières chez cinq a sec,par tes amis au début du divorce,par d'autres que tu as aidés a sortir de l'alcool,par ceux que tu as seduit par ta peinture,et par moi qui n'ai jamais su me passer de toi

que ceux qui t'aimaient se reconnaissent et mettent un commentaire,il peuvent aussi me contacter par email

evelynne pierron ou guerin ou autre aujourd'hui(nickou avait gardé benoit son fils)je crois qu'elle a travaillé a la simel a gevrey chambertin .Jocelyne elle aussi a travaillé a la simel trois enfants il me semble,remariée a l'époque a un menbre de "panidor" Milou,treets,et d'autres faisant partie des amis de nickou a chenove 21300.une podologue a pornichet,complice de carractères.Des amis de cure a la clé,anne,marc & marylyn

voila j'avais un peu dit que je changerais de blog mais je ne voulais pas interrompre le fil des textes ecris par nickou que je mets sur over-blog

voila bonne nuit a tous a bientôt

journée bidouillage

bonjour

je viens de suprimer un texte que je tentais d'inclure chez

virb avec un streamer et un blind test, comme cela ne marche pas mais que j'avais programé l'inportation automatique de mes textes de chez blogger dans "virb"

je vais voir si ça marche.D'abord le blind test

ensuite la vidéo embarquée de youtube.juste pour voir

voila je vérifie et c'est bon

bue bye

les j o c'est maintenant

bonjour je rompt mes annonces ,j'avais dit que j'ecrivais sur un de mes autres blogs.tant pis j'ecris la.oui c'est les jo je pense a nickou car les ouvertures que ce soit le gala d'ouverture ou de fermeture de toutes les compétitions de patinage,ou des jo ,ou du mondial ,ou l'eurovision ou domino day

evidement,pas rasé mais décontracté,ce week end fut une détente,et je n'allais pas si souvent dans la famille.A gauche c'est françois mon beaux frère,aux commande du barbecue,(le repas ,tres réussi)

nickou a du venir a saulieu chez ma soeur & mon beaux frère,il y a au mois trois ans .Donc je regarde la cérémonie d'ouverture sur eurosport,oui profitons d'eurosport que je suprimerai des que j'aurai reussi a recupérer mon numéro de client,car pour des raisons d'éconnomie ,je supprime canal sat ,france télécom,et je ne garde qu'orange pour la télé,le net,et le téléphonne En haut tout a gauche vous avez lucie ma nièce l'autre nièce ,j'en ai deux du coté de ma soeur,se reposait d'une soirée de camping,ensuite ilham mon petit fils préféré(j'en ai qu'un)et denis l'ainé de mes deux fils

Revenons aux jo,c'est vrai que la démocratie nous impose d'etre vigilant face a ce vieux pays tout neuf.vieux par le passé emaillé de non tolérance,mais neuf dans son insertion dans la civilisation moderne et je pense que tôt ou tard il deviendra democrate et libéral,ces jeux ne peuvent que l'aider nickou serait de mon avis

elle était tres tolérente,je ne peux m'empècher de penser a elle,chaque fois qu'il y a un spectacle a partager,mais non il n'y a plus rien a partager

kaline ne va pas bien aujourd'hui,kaline c'est notre chienne,elle est tombée sur le dos hier en sortant du coffre a dijon,j'essaye d'y faire attention elle a onze ans sa maitresse lui manque je lui ai changé ses habitudes,la vie continue malgré tout.elle dort beaucoups car quand je pars travailler elle n'a plus rien a faire

heureusement qu'il y a le travail,heureusement et malheureusement aussi jeudi une cliente a chateaurenard m'a demandé de lui parler de nickou,tres difficile d"en parler,je suis encore abimé par son départ,je lui ai laissé l'adresse de ce blog car je ne pouvais plus lui parler

je me suis torturé pendant deux mois pour trouver un coupable,je remonte parce que je sens qu'il n'y a aucune possibilité de la rejoindre,j'ai fait des rèves étranges que je confierai plus tard

l'amour de la musique m'aide et me déssert a la fois les textes qui me semblaient annodins auparavent ne racontent que notre histoire

je vais terminer cette lettre en incluant un blind test c'est ce qui rendit attirante l'emission d'ardisson et les fan de musique pourront se détendre a bientôt bye bye

des infos pour les messages suivants

bonsoir

pas de textes aujourd'hui,pour ne pas lasser et pour un peu faire bouger"over blog" les prochains seront publié a cette adresse: http://un-mot-tard-sur-tout.over-blog.com/ la photto que je joins a ce message nickou avait 14-15 ans et moi 19-20. Je vous adressaussi deux liens vers deux principaux sites sur la slérose ,pas obligé de s'inscrie mais lisez les discutions des malades ,parlez en autour de vous a bientôt http://www.arsep.org/phpBB3/index.php et http://www.nafsep.org/index.php

"arrete domi sois réaliste je ne vais pas guérir

voici six photos dont certaines plus anciennes 2002 le jour ou elle eu son premier portable

je pleure chaque jour a un moment ou a un autre,je ne pleure pas sur ma solitude mais sur le gâchis lié aux soins,a la léthargie entretenue pour lui permetre de ne pas souffrir,mais ne lui permettant pas de s'en appercevoir,en la maintenant dans un brouillard,ou elle ne pouvait même plus s'exprimer

il me reste vingt ou trente ans a expier ,le fait de ne l'avoir pas assez motivé pour se battre et faire reculer les maladies

pensait elle que je n'en vallais pas le coups,alors tout étais donc de ma faute

mieux préparée que moi,elle s'était résignée et acceptait la fin,souvent elle me disait"allons domi sois réaliste je ne vais pas guerir"

la routinne s'installe même dans la soufrance,toutes mes demandes s'afaiblissaient devant ses refus quotidiens,que veux tu manger ,boire, regarder,tu veux sortir dans la verranda,tu veux que je te lise le journal,que je relève ton courrier

j'aurais préférer "vivre est trops douloureux laissez moi partir"la veille de sa mort elle m'avait dit"ne va pas travailler"je lui ai dis nous en aurons peut etre plus besoin plus tard,tout s'est précipité pourquoi ne m'a t'elle pas dit mon chéri je n'en peux plus je vais bientôt mourir ,mais l'aurai je cru??j'aurais tant voulu une semaine ou plus en connaissance de cause pour pouvoir en profiter ces trois derniers mois furent trois mois de brume et de départ de ses facultés

sexuellement,il y a longtemps que c'etais le calme plat ,j'avais peur de ce corps meurtri tout lui faisait mal,et je ne savais plus que faire pour la contenter

je repasse et repasse encore cette dernière semaine tout est allé si vite.D'abord la dégradation du parler,répeter devenait improbable,si la première phrase etait presque bonne les autres étaient innaudible.puis sans doute par lassitude quand j'entandais quelquechose je me précipitais,elle me rétorquais mais non je parle au chien

l'avant veille en rentrant jeanine l'a trouvée pendue par les bras a son fauteuil roulant,depuis quand??lui a t'elle dit pourquoi ??ou voulait elle aller??

toute cette semaine je me suis battu pour prévenir ses derniers déplacements,pour l'aider jusqu'au fauteuil,puis le lendemain jusqu'a la chaise percée,puis essayer de la persuader de faire dans la couche,lui dire que du personnel viendrait a deux pour la laver et la changer,puis la dernière nuit elle a bien tenté 8 a 10 fois de se lever tantôt du bon coté tantôt de l'autre.je l'aidais pour aller a la chaise percée,mais croyant que c'etais son fauteuil elle voulais débloquer les freins qui n'existaient pas,réexpliquer,mais comprenait elle???a la dixième fois ses jambes ne la portaient plus,et j'avais beaucoups de mal a la remetre au lit,j'ai du lui faire mal aux bras mais comment faire,je n'osais pas aller travailler,j'ai parlementé pendant une demi heure pour lui faire prometre de rester couchée,et la mort dans l'ame je me suis résigné a mettre les barrières du lit pour ne pas qu'elle tombe,en tournée j'etais hanté par la vision de nickou voulant escalader les pieds pris dans les barrières a 8 h jai eu mme michelin qui m'a rassurée nicole dormait

voila entre morphine et compréhension le combat etait innégal

j'arrete la car je ne cesserai jamais de ressasser ces moments,a bientôt avec des sujets plus gai

dioko pour nicou tu as quand même une belle demi finale

En rentrant tout a l'heure,l'écureuil que nickou guettais chaque matin ,traversa devant moi toute la verranda,jamais je ne l'avais vu d'aussi pres.la je suis chez soréca poids lourds a lons,c'est a cet endroit a lons que je lui téléphonne pour la prevenir a peu pres quand je serai de retour

"bo didley" vient de mourir a 80 ans,on s'en souviendra,nickou est décédée a 55 ans,on ne s'en souviendra pas,pourtant qu'est ce qu'elle était importante,la mort c'est dur ce n'est pas une panne de carburant,ni une pause.c'est un arrêt généralisé et c'est irrémédiable

je comprends mieux le terme "ma moitié"moi aussi je suis cassé et je voudrais pleurer dans ses bras pour qu'elle sache combien elle m'était essentielle

Je n'ai pas fait assez de films ni de phottos,que fait sa mémoire aujourd'hui,moi la mienne me trahit,je ne vois plus les détails d'il y a deux semaines

on me dit sors vit autrement,je n'y arrive pas,c'etais elle ma nourriture,je ne sortais que lorsque quelqu'un restait pres d'elle

elle s'inquiétait pour moi apres sa mort,elle avait peur que je meurre avant aussi"si tu ne reviens pas que vais je devenir toute seule"

quand il n'y avait plus rien a voir a la télé,la fatigue et les flash de lumière on fermait et elle apréciait ce repos malgré le manque de récupération ressenti le lendemain,elle se levait de plus en plus tard,et quand arrivère les perfusions,qui lui imposèrent d'etre réveillée a 8h,elle ne se leva pratiquement plus

les mois d'avant,les voyages a besançon et a dole pour examens et plus tard pour chimio,étaient difficilement supportable,elle s'y pliait je crois que tout ceci participait a l'usure phisique et morale de nicole

une demi journée de soin pour etre encore moins bien apres.Nicole etait dure a la soufrance et ne pleurait plus a grands sanglots,elle ne pouvait plus sans doute

pourtant un jour ou j'ai mis un peu trops de temps a faire les courses,je l'ai retrouvée en larmes ,elle croyait que je l'avais abandonné

c'est sa douleur des derniers jours qui me hante elle se concentrait pour trouver la force de respirer pour vivre encore un peu la vue la parole cela devenait trops dur

voila j'ai cherché des phottos recentes,mais je ne lis dans ses yeux que de la tristesse

voila,je l'aimerai toujours et je vivrai pour son souvenir

a bientôt

j'ai foiré mes derniers jours de couple

bonjour

je viens de suivre le quart de finale "ernest gulbis "le letton armé revélation de cette année contre "diocovic" le chouchou de nicou qui a fini par gagner.Evidement je ne peux plus partager ces moments,d'ailleur je voudrais revenir sur le non partage de ces derniers jours.aujourd'hui longue tournée je me suis replongé dans ces derniers instants

je n'ai guerre eu le choix de sa fin de vie ,j'avais soif de communication,mais la douleur nous a fait choisir le confort plutôt que la lucidité,pourquoi me l'avoir endormie alors qu'elle avait encore tant a me dire

lorsqu'en fin de nuit la morphinne ne faisant plus effet,soit elle se blottissait ,soit elle se rebellait et voulait tout faire seule,les negociations pour la covaincre a ne pas bouger,me faisait penser a mamy jeannette,une petite fille prise en défault qui promet mais recommence cinq minute apres,pourquoi il me l'ont cassée ,pourquoi me reconnait elle plus

les plaies ouvertes ne sont pas pres de se refermer

je repasse en boucle les commentaires des ambulanciers parlant a la troisieme personne "quant elle en arrivent la il n'y a plus rien a faire sauf soulager la personne"

avoir ce seul choix soufrance et lucidité ou dormir sans soufrance

c'est pas comme dans les films ou les gens s'endorment paisiblement

la morphine lui a souflé "ça va s'arreter"et lavie en même temps

a qui dire mes trouvailles musicales,mes contrepèteries,mes coups de colères contre la société,hier soir elle aurait choisi f-b-i et se serait endormie dans mes bras au deuxieme épisode

Hier ce fut une journée famille avec patricia,denis,et titou,j'ai fait bonne figure,mais je suis toujours emruhmé ou plutôt embrumé depuis la mort de nickou,la réorganisation de ma chambre et du salon ,l'aurait elle voulu ainsi??

excusez moi mais nickou ne se rendra pas compte du soulagement,comme certains me l'ont dit elle ne profitera pas des anges,qui ne sont que des putains d'hermaphrodites et non seulement elle ne verra ni son père ,nisa mère,car le sens de la vue s'eteins avec le corps,et s'il y avait quelque chose elle n'est même pas sure de ne plus soufrir

je parrais fataliste mais quand l'un des deux disparait se rattacher aux souvenirs ne peux qu'amener de la douleur

Les nuits sont lourdes de regrets,je ne me suis pas donné a 100% pour etre a son service,pour l'aider,l'aimer,et lui laisser espérer un mieux

il est bien dommage que personne ne m'ait dit avant que c'etais le meilleur choix,car n'ayant pas vecu d'autres issues (aucunnes médications,ou opération,ou rayons)je ne sais ce que nous y aurions gagné

je souhaite a tous ceux dont l'epouse se sent tant harcelée par toutes les maladies ,ou mêmes par les accidents de la vie(mort de son père,de samère de son oncle ,de khaled,et d'autres tous par des maladies graves)de résister et d'apporter toutes les sortes de soutiens

voila maintenant j'esseyerai d'ecrire de nouveau avec mon cheval de bataille les injustices

mon prochain sujet sans doute ce mariage annulé en france pour cause de "non virginité"

j'espère qu'un esprit qui a mis 55 ans a murir,ne disparait pas avec la personne,ou au moins est transmis aux genérations suivantes

a bientôt survivez bien

je termine avec une playlist actuelle

suivie d'un streamer tres representatif de la nicole des années 70 tres dynamique ce fut ses morceaux préférés

UNE CERTAINE QUALITE DE SURVIE

a droite nicole il y a trois mois au millieu et a gauche deux phottos de nicole en pleine santé a vingt ans

Bonjour a tous

Je m'excuse de me répandre une fois de plus sur les maladies de mon épouse,je ne referai pas l'historique des complications survenues ces derniers temps ,sachez simplement qu'elle soufre de sclérose en plaques depuis six ans et maintenant d'un cancer du poumon et du foie avec métastases

Vous pourriez me traiter d'exhibitionniste et dire que la vie que je diffuse ne m'appartient pas

Ne croyant que très peu au pouvoir des psychiatres,je crée en quelque sorte un psi virtuel

Je crie surtout ma douleur et mon impuissance face a la progression des maladies,et je crie surtout face a la tournure que prennent les séquelles des divers traitements

Nicole avait choisi de ne pas être diminuée,pour un peu apprécier les jours,les mois ,ou les années qui lui restent"une certaine qualité de survie"en quelque sorte,oui je trouve qu'elle survit plus qu'elle ne meurt,parfois avec des absences de perception de la réalité

elle ne pourra plus compter sur ses forces pour être un minimum autonome. Les dernières nuits sont pénibles,le peu de force qui lui reste sont englouties dans le levage,et les besoins naturels qu'elle perçoit de temps a autres

Je sais c'est morbide mais vous qui ne connaissez pas encore ça et dont un proche est atteint d'une de ces trois maladies[sclérose en plaques,cancer du poumon et du foie]voila ce qu'il se passe

Pour se lever il lui faut avant tout se concentrer,et grouper la totalité de ses forces avec l'aide d'une tierce personne,mais pas trop car la tirer par les bras lui fait mal aux poumons et aux cotes,parfois le plus gros est fait ,et je l'incite a pousser sur ses jambes pour les maintenir tendues avant de baisser sa culotte et d'envisager de s'asseoir sur la chaise percée,les wc sont trop loin ,cela imposerait de s'asseoir avant dans le fauteuil roulant qu'elle ne peut plus pousser de l'emmener au wc puis de se relever de la chaise puis de se rasseoir sur les wc et de refaire l'inverse pour retourner au lit

Et puis mieux vaut ne pas risquer de chutes,ma femme n'a pas de poignées sur les cotés pour la saisir

Donc après avoir tant bien que mal effectué les trois mètres qui la sépare de ce siège,la même opération est a effectuer pour retourner au lit,les quart d'heures s'écoulent,et parfois rien ne se passe,elle a tendance a s'endormir dessus avec de nouveau l'éventualité d'une chute de cette chaise,je lui demande plusieurs fois de se réveiller et de reprendre le chemin inverse,elle trouve que je la dispute,ce qui n'est pas le cas,mais il faut bien insister

Dans le lit après s'être assise sur le bord,il faut la coucher car elle ne peut plus lever les jambes jusqu'au matelas,je prends ses jambes,je lui fais mal,mais comment lui lever sans les tenir,la peau est toujours douloureuse depuis la première poussée de sclérose

Maintenant elle est en place et somnole,a chaque réveil elle me réclame des choses incompréhensibles,j'entends moins bien et comme sa diction est comme ensuquée car certain médicaments lui font manquer de salive

parmi les différentes demandes (des pieds de cadastres,des pinces a briller,elle croit que Nadine(sa soeur)est en corse alors qu'elle est rentrée chez elle depuis une semaine,elle trouve que Nadine ne devait pas plonger les enfants dans l'eau froide,elle attend la mère de Gérard(mon beau frère)cela n'a jamais été prévu,elle me demande comment les enfants vont rentrer alors qu'il ne sont pas venus depuis trois semaines)

souvent lorsque je lui présente un verre,elle mime de l'avoir en main et de boire alors que je lui tends encore

en tournée(je suis livreur) je suis avec elle constamment les évolutions de ses maladies me préoccupent,ces dérapages des pensées ou de l'esprit me peinent fortement,les médecins rendent la chimio et le patch de morphine responsable

Je ne vois aucun gains aux deux traitements (chimio et perfusions a domicile)elle ne mange plus rien et la faiblesse engendrée n'est pas compensée par les perfusions de produit nourrissant

Quant a la chimio adoucie suite a l'intolérance de la deuxième séance,elle est sans doute responsable de ces visions,confusions,et autres mélange verbal,responsable aussi de cette candidose de l'arrière gorge et des aphtes

Grosses difficultés pour lui faire prendre les sirops les bains de bouches et les médicaments parallèles

Quand je suis a proximité je guette et comme elle parle souvent cela l'ennuie que je ne comprenne pas tout ce qu'elle dit,je suis très peiné quand elle met en avant qu'elle serait plus tranquille a l'hôpital

Je pense totalement le contraire ,tous ces bruits et tous ces dérangements,par les soins,les bruits de vaisselles,les respirateurs des autres malades,les râles,les odeurs de désinfectants,les lumières,l'inactivité,et en premier les visites trop courtes,trop éloignées et les sensations d'abandon qu'elle ressentira

Nous sommes le deuxième jour de ce récit,ce matin (6h)alors que les levers de la nuit se sont plutôt bien passé,je suis allé a mon tour au wc, c'est le bruit qui m'a alerté,je retourne sans m'essuyer a la chambre,elle assise sur la chaise percée,le portique et la perfusion renversée,le temps lui a manqué entre les deux mètre de la chaise au lit,tout est inondé,les sous vêtements aussi n'ayant pu les descendre a temps

Parfois au réveil elle oublie les possibilités de déplacement et ses forces la trahissent

Voila,on me dit que cela ira en augmentant,alors que je voudrais espérer une pause,même une rémission d'une de ces trois maladies

Pourquoi la chimio? ralentir la maladie ou perturber ses perceptions,a midi le docteur est passé ,il arrête ce soir le patch de durogesic ,le remplace par de l'actiscan a la demande en cas de douleur

envisage aussi des corticöides pour la sep et traiter la rétention d'eau due au foie

A bientôt et je l'espère une Nicole plus stable et moins médicamentée

nouveau message de streamer joint a ma lettre

re re bonjour
donc voici ce streamer embarqué puisque le niveau de secu de mon ordi me bloque l'inclusion de code

acharnement non thérapeutique"bad chance"

bonsoir Mon épouse n'est ni"kosovarde violée par un albanais ou par un serbe" elle n'est "ni soudanaise de la province du darfour ne sachant ou aller fuir ou se laisser inexorablement exterminer par les hordes de cavaliers musulmans extrémistes"
Non mon épouse est française,atteinte de sclérose en plaquesen gros depuis 2002 (voir articles precedants sur ce blog)
En plus certains specialistes suite a des problèmes récurants de respiration ,décidèrent de l'appareiller pour améliorer un problème d'apnée.Alors que son cas n'entrait pas entièrement dans les critères necessitant cet appareillage
Elle dut donc supporter cet incomfort pendant deux a trois mois,puis décida d'arreter ,l'irritation des différents masques aucun ne fut vraiment adapté,le stress,regarder sans arret l'heure afin de le porter au moins le minimum préconnisé,le bruit,la pression d'air lorsque l'appareil décelant une diminution de respiration une diminution de respiration se mets en quelque sorte,en pilote automatique et lui insufle plus que l'air necessaire a son bien etre
Ne jouons pas sur les mots tout ceci devait lui apporter un certain confort et ne lui procura que de l'inconfort
le rendre au labo ,tache difficile car au préalable le prescripteur désirait la voir pour arreter l'appareil.on pourrait croire que c'etais lui le malade
Mon épouse ne supportant plus ces eternelles navettes ,douloureuses pour ses sensation de brulures dues aux secousses et surtout a sa sclérose,une fois a dijon pour l'apnée ,une fois a dole pour un irm,une fois a lons pour voir son neurologue,elle n'a plus envie de se déplacer
Les professeurs se renvoie la balle pour ne pas prendre de decisions et se couvrir.la société de location de matériel médical fait trainer,surtout ne pas prendre la responsabilité de reprendre ce matériel sans letre du prescripteur ou du neurologue
pour dénoncer ces cafouillages j'ai joint a la cpam ma dernière letre a la société de location,espérant ainsi les faire réagir j'attends la suite
DEpuis un nouveau cataclisme lui tombe sur la tête .une forte prise de poids,un ventre douloureux et une tres grande difficulté a se retourner,rend necessaire une consultation vers son généraliste qui programa un scanner complet afin d'en determiner la raison
Nous nous attendions a une degradation du foie vu les quantités de médicaments ingurgités depuis six ans (perfusions, chimio,betaferons ,solumedrol,corticôïdes et autres interférons)

Bonne nouvelles le foie est intact,mais tres tres mauvaise nouvelle la découverte de deux nodules dans le lobe supérieur droit du poumon dont un métastasé
Franchement ne valait il pas mieux naitre en irak ou au darfour
Maintenant nicole a l'impression que son douloureux corps ne lui appartient plus
Moi il me semble qu'il ont copié sur docteur "house"(un des plus mauvais episode)
Dans son cas,le personnel est plutôt avare d'explications:les syhtigraphies,biopsies,scanner,prélèvements sous scan,tep scan,electrocardiogramme ect...
en quinze jours les precisions des medecins et internes sont rares,les rendez vous pleuvent,les imprécisions aussi,une fois on ne la connait plus,une fois les resultats du labo sont eguarés,dans le doute nouvelle prise de sang sur place,puis retour chez elle le prélèvement sous scan abandonné mtif:elle ne coagule plus ou pas assez vite
A ce stade on ne promet même pas de guerison,j'espère qu'il tiennent compte de ses antécedents et de sa maladie actuelle qui est toujours presente et risque sans doute de se réveiller a tout moments
Hier en se levant plus fatiguée qu'a l'habitude nicole chutta cotre la cheminée et sur le bol d'eau du chien,c'est courant maintenant mais cela lui laisse d'autres sequelles et d'autres douleurs suplémentaires
Moralement tres éprouvant pour elle ,est ce qu'on a le temps de faire une pause pour qu'elle se repose.Depuis environ un mois on vit ,surtout elle ,dans le doute.Moi j'ai encore mon travail même si j'ai la tête ailleur,je fais aussi secretariat aupres de la famille et des amis
je distille des infos imprecises et sans explications sur l'avenir

Je m'excuse aussi de cette entrée racolleuse sur le kossovo et le darfour,mais même sans guerre le desaroi existe au quotidien par la maladie
bonne soirée j'espère ne pas trops vous avoir refilé le blues

un essai de streamer loupé

N'ayant pas reussi a lui envoyer un des quatres streamers pour agrémenter son site (radioblog et deezer )ayant eu beaucoups de problèmes pour la mise en route de la nouvelle version,radioblog pour sa part est toujour en maintenance .Donc si je peux l'inclure dans cette page il suffira d'inclure cette page

voila il reste juste des bugs pour démarer la lecture ,cliquez soit sur play ou sur pause et même quelquefois sur suivant pour débloquer le son je pense que cela s'ameliorera dans le temps c'est l'ancienne version pour les mp3 persos
byby a bientôt

un peu de pub pour mon fils puis peut etre mes dernières playlists

_______Aubert denis(Glue Trax)mailto:gluetrax@free.fr www.myspace.com/gluetrax www.jamendo.com/fr/artist/glue.trax/______ Bonjour et Joyeuses Fêtes à tous, pour ceux qui ne le sauraient pas, auraient oublié, ou le voudraient maintenant,Glue Trax. fragment soupçondernier album téléchargeable librement sur :www.jamendo.com/fr/album/4977chroniqué sur :www.thefrenchtouch.org/tft/objet.php?objet=1945Glue Trax. Utopie Aliceparticipation au festival Chalon dans la Rue 2007Installation pour petites enceintes dans les arbreswww.jamendo.com/fr/album/8761Glue Trax. De Rien ou Presqueperformance à partir de 3s de samples à Montigny sur Vingeannedans le cadre des Samedis Art Rien fairewww.jamendo.com/fr/album/9391www.artbfc.com______________________________________ Top 10 albums 2007 _____________________ - PJ Harvey. White Chalk (Island, 2007) - Von Sudenfed. Tromatic Reflexxions (Domino, 2007) - XXL (Xiu Xiu + Larsen). spicchiology (Important Rec, 2007) - XXL (Xiu & Larsen). Ciautistico (Important rec, 2007) - Eyvind Kang. Athlantis (Ipecac, 2007) - Oren Ambarchi. In the Pendulum's Embrace (Touch, 2007) - Brian Grainger. Eight thousander (Attack nine, 2007) - SpyWeirdos. Wetsound orchestra (Poeta negra, 2007) - d'Incise. c'est juste les murs qui changent (LEEP, 2007) - Mira Calix. Eyes Set Against the Sun (warp, 2007)Ilham's (2 ans 8 mois) Favoris : - Mum. Go Go smear the poison ivy (Fat Cat, 2007) - Von Sudenfed. Tromatic Reflexxions (Domino, 2007) - Ultre. all the darkness has gone to details (Audiobulb, 2006) - Pj Harvey. White Chalk (Island, 2007 - Valet. Blood is Clean (yarnlazer, 2006)

il y avait longtemps que je n'avais essayé de faire marcher mes playlist (deezer)depuis peu une nouvelle version a été installée automatiquement,la liste affichée est réduite mais elle lit tout malgré tout,je suis allé sur leur faq(foire aux question)j'y ai vu la présentation de la nouvelle version ,j'y ai lu aussi des commentaires pas toujour gentil,pourtant nous devrions nous les bricolos d'internet etre heureux qu'il existe des "deezer" "radio blog" "mx3"et"you tube"pour continuer notre petite cuisine qui ne fait souvent plaisir qu'a nous ,je les remercie encore une fois.

je voudrais demander si quelqu'un sait comment ecrire sur virb,j'y ai ouvert une page mais il me semble que c'est plus un site qu'un blog,qu'il faut sans doute ecrire avec un compozeur genre nvu ou dreamwever publier sur son ordi ,mais la ou je trouve un problème c'est que virb ne m'a pas donné d'identifiant ftp et je ne sais comment transférer

tout ceci n'est pas grave vu que je passe d'un blog a l'autre de manière tres désordonnée,j'ecris chez(blogger,allmyblog,myspace,voila,ifrance,overblog,facebook et recement virb Dans neuf mois je pense y mettre un peu plus d'ordre car la retraite me laissera plus de temps

voilaun essai d'inclusion d'un lecteur you tube et de ma dernière playlist,si elle ne marche pas je ferai un lien plus loin bon voila en cliquant sur apparçu dans le composeur ça a l'air de marcher

voila a bientôt salut a tous